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罕见病患者王海诗同名诗画集首发

2017-06-12 18:49 来源:光明网 
2017-06-12 18:49:49来源:光明网作者:责任编辑:张晓荣

  由人民美术出版社出版的当代诗歌绘画册《海诗集》日前首发。该书作者王海诗今年只有27岁,她于2015年初,查出身患罕见的淋巴管肌瘤(中文代称“蓝梅”)。这是仅发生于女性的罕见免疫系统疾病,非常凶险,可导致患者急速呼吸衰竭而死亡,且病因不明,尚无有效治疗方法。

  据了解,淋巴管肌瘤病属恶性肿瘤,发病率约为四十万分之一,专科医生对该病也知之甚少。该病的常见症状为气胸、乳糜胸水、乳糜腹水、持续咳嗽、咳血、胸痛、呼吸困难、持续气喘,需要24小时吸氧维持生命。呼吸的艰难常使患者不能入睡,不能躺下,只能坐着度过每一天。而且,出门走不了几步,就会气喘吁吁,快走、上坡、上楼等都是不可能完成的任务。由于该病病症状与肺气肿等极其相似,因而非常容易被漏诊误诊,有的患者生存期还不足一年。目前,虽有药物可缓解症状,但尚无特效药和根治方法。从发病开始,她们就必须与病魔长期抗战,并且随时做好与死神搏斗的准备。患病之初,王海诗也曾悲伤绝望,但后来,她开始尝试用写诗绘画来抒发自我,并沉浸在创作中不亦乐乎,人也开始乐观起来。她的病情借助药物得到控制,身体日渐好转,创作也让生活越发充实。此次出版的诗画集,记录了她积极与疾病抗争、向死而生、从绝望中看到希望的心路历程。同时,作者也希望可以鼓励更多人,尤其是同样身患重病的女性,永不放弃,绝处逢生。

  王海诗说,经历了这番向死而生的磨难和考验,我的心路历程可能是普通同龄人难以体会到的。现在我却觉得这种苦痛却也是提升我自己内心的力量、使自己的身心灵得到升华的绝佳机会,而这本诗画集正是这种心血升华的结晶。我也希望借此能让大家更多地了解淋巴管肌瘤这种罕见疾病,减少因对其无知而导致的误诊误治,更重要的是能为帮助病友们尽绵薄之力,并唤起她们对艺术、美和生活的信心,开启生命之门。此外,作者将为北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心捐赠100册《海诗集》,义卖善款将用来支持该公益机构的日常运营。(刘亭)

罕见病患者王海诗同名诗画集首发

  图为《海诗集》作者王海诗为知名音乐人小柯等朋友签名赠书。

[责任编辑:张晓荣]


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