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关爱孤独症儿童,从《守望星星孩子:来自中国孤独症群体的报告》开始

2017-01-14 10:06 来源:黑龙江教育出版社  我有话说
2017-01-14 10:06:02来源:黑龙江教育出版社作者:责任编辑:产婉玲

关爱孤独症儿童,从《守望星星孩子:来自中国孤独症群体的报告》开始

  1月13日下午14:00时,中国作协会员,河北作协签约作家聂昱冰携新作《守望星星的孩子:来自中国孤独症群体的报告》亮相于第30届北京图书订货会现场,与专家、读者和媒体进行了一场充满大爱之情的新书交流活动。 参加本次图书发布会的嘉宾有:北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室教授、博士生导师, 北京师范大学心理健康与教育研究所所长边玉芳;中央电视台新闻中心策划部资深媒体人顾玉婷。还有从本书策划开始就一直关注并提出宝贵建议的中国新闻出版传媒集团有限公司党委书记、董事长,《中国新闻出版广电报》总编辑马国仓;中国出版协会副秘书长刘丽霞;黑龙江省委宣传部出版处处长闫东明。

关爱孤独症儿童,从《守望星星孩子:来自中国孤独症群体的报告》开始

  孤独症(又称自闭症)是一种先天性神经系统疾病,患者会缺乏正常的语言和社会交往能力。公开的数据显示,我国孤独症患者或已超过1 000万人,其中0至14岁儿童达200万人,很多孤独症儿童,如果没有经过专业的康复治疗,就会完全没有独立生存能力。” 据官方权威统计,目前,在我国,孤独症发病率有可能已经达到了68:1。冰冷的数字,告诉大家我国孤独症患者的真实情况。《守望星星的孩子:来自中国孤独症群体的报告》正是基于此进行的采访、创作、历时三年于2016年12月出版。

关爱孤独症儿童,从《守望星星孩子:来自中国孤独症群体的报告》开始

  此次新书发布会,与会者对出书的经过、孤独症的现状、遇到的问题等展开广泛讨论,以期使读者对孤独症这一群体有更深入的了解和认识。

  讲到缘何要出版这本书,作者说到:中国有1000万自闭症患者,其中自闭症儿童200多万,自闭症患者是弱势中的弱势群体。每个自闭症患者关系着好几个家庭的幸福。如何治疗儿童孤独症,并非单纯的医学问题,而是考验着全社会的智慧、耐性与爱心。而本书正是想通过全方位、多角度对孤独症儿童这一群体的报道,引发全社会对这一特殊群体的关注,呼吁更多的善心人士加入到救助孤独症儿童的事业中来。让大家都来关注孤独症这一群体,并贡献出自己的力量,形成一种友爱的氛围,使更多患儿的命运得到改变。

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  北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室教授、博士生导师边玉芳介绍,孤独症发现至今不到百年,仍然病因不明,孤独症患者症状的个体差异大,给干预、治疗、康复造成很大的困难。孤独症表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。早期发现对于治疗孤独症非常重要,如果能及时发现并给予有效的治疗,孤独症是可以康复的。但目前国内对孤独症了解不多,且存在误区,致使很多孩子的病情遭到延误。她希望通过这本书普及相关知识,引起各方对孤独症儿童的关注。

关爱孤独症儿童,从《守望星星孩子:来自中国孤独症群体的报告》开始

  孤独症关系着上千万人的人生、几千万家庭的幸福。中央电视台新闻中心策划部资深媒体人顾玉婷,曾在2015 年5月参与策划、推进央视“星星义卖”公益行动,据她介绍这次公益活动主要是通过在线义卖孤独症儿童的画作等筹款来帮助孤独症患儿的家庭,并得到了包括新闻联播、微博等平台的帮助,两天时间就超过了2000万的点击量,也收到了来自全国各地孤独症孩子的优秀画作,总的筹款达到了45000多元。她说,通过这个活动,证明了孤独症儿童是完全可以融入社会的,只是欠一个平台和途径。同时,还介绍了一些更好的帮助孤独症儿童的项目方案,希望建立更多途径增加孤独症儿童融入社会的机会。

关爱孤独症儿童,从《守望星星孩子:来自中国孤独症群体的报告》开始

  中国新闻出版传媒集团有限公司董事长,《中国新闻出版广电报》总编辑马国仓表示,帮助孤独症群体的任何工作都是很有意义的。他讲到,在参与我们的活动之前,刚从楼下的一场亲子活动归来。两场活动给他最大的感受便是楼上楼下气氛的截然不同。亲子活动现场妈妈们带着孩子阅读互动,充斥着活泼快乐。而我们的现场则是因为讲述孤独症群体的痛苦、无助而倍感沉重。不论是宣扬亲子阅读互动还是呼吁帮助孤独症儿童,其目的可以说是一样的,那就是为了小孩子们能够快乐的成长。《守望星星的孩子》这本书的作者和出版者都很不容易,这是一本好书,值得获得荣誉,而这份荣誉是为了将书的价值扩大化,让社会上更多的人更多的行业看到,能深入了解孤独症这一群体,关注并贡献自己的一份爱,这便是此次发布会举办的最大意义!

关爱孤独症儿童,从《守望星星孩子:来自中国孤独症群体的报告》开始

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  发布会上,作者和嘉宾还对部分图书进行了签名。这些签名的图书将送给支持本书写作出版的救助孤独症相关机构、患儿家属等。出版方也希望这本书的出版,能够传递出爱的呼唤,引起全社会对孤独症的广泛关注,让孤独症儿童得到全社会更好的关爱。

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  参加图书发布会的嘉宾还有:黑龙江出版集团党委书记、董事长、总经理李久军;黑龙江省新闻出版广电局党组成员、副局长朱凯杰;黑龙江出版集团党委委员、副总经理于晓北;黑龙江出版集团党委委员、副总经理丁一平;黑龙江省新闻出版广电局印刷发行处处长王晓峰;黑龙江出版集团出版业务部主任梁昌;黑龙江出版集团市场部主任商亮;黑龙江教育出版社社长赵力;黑龙江教育出版社副社长贾海涛。

[责任编辑:产婉玲]


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